DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN: COMO DESENHAR AS POLÍTICAS PÚBLICAS PARA TORNAR AS CIDADES INCLUSIVAS?

Pensar as políticas para as cidades como forma de promoção do acesso a oportunidades, principalmente aos grupos mais vulneráveis, como as pessoas com síndrome de Down, deve ser o caminho na busca pela inclusão e redução das desigualdades

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), em todo o mundo, a população com algum tipo de deficiência soma mais de 1 bilhão, sendo que o percentual de crianças é de uma em cada dez. No Brasil, são 45,6 milhões, onde 7,5% são crianças de até 14 anos ou aproximadamente 3,5 milhões, conforme dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), de 2010.

E dados do IBGE também mostram que cerca de 300 mil pessoas têm síndrome de Down  (Trissomia T21) no Brasil.  A expectativa de vida dessas pessoas passou de cerca de 25 anos, em 1983, para mais de 60 anos atualmente, conforme as Diretrizes de atenção à  pessoa com síndrome de Down do Ministério da Saúde.



 Assim como o progresso quanto à longevidade, resultado dos avanços na medicina, melhor acesso à educação, esportes, cultura, lazer, entre outros meios que proporcionam melhor qualidade de vida às pessoas com Trissomia T21, o desenho das políticas públicas de inclusão e acessibilidade das cidades devem avançar, com o propósito de promover oportunidades e transformar cenários. 

21 de março – Dia Internacional da Síndrome de Down

O dia 21 de março é conhecido mundialmente como o Dia Internacional da Síndrome de Down,  data que faz parte do calendário da Organização das Nações Unidas (ONU), mas que ainda não está no calendário nacional. A criação do Dia Nacional da Síndrome de Down, no Brasil, está em análise no Senado, por meio do Projeto de Lei  377/2011, que além de criar a data, estabelece como dever dos órgãos públicos as políticas para as pessoas com T21. 

Paula Faria, CEO da Necta e Idealizadora do Connected Smart Cities & Mobility, destaca que a inclusão das pessoas com deficiência, que inclui o grupo com síndrome de Down, além de outros vulneráveis, está diretamente relacionada ao contexto de implementação das políticas públicas.

“Os grupos vulneráveis são os que mais têm suas vidas afetadas com as desigualdades e a falta de acesso a oportunidades. Por isso é tão fundamental o trabalho da gestão pública quanto a oferta de escolas inclusivas, por exemplo, proporcionando a troca de experiências e o aprendizado mútuo e, como consequência, a construção de cidades e comunidades mais inteligentes, conectadas e humanas. Porque a cidade deve ser pensada para as pessoas e isso compreende abraçar e promover o desenvolvimento pessoal, profissional e intelectual de todos, independente de raça, cor ou orientação sexual”. 

“Quanto à pauta das pessoas com síndrome de Down, temos ótimos exemplos do quanto podemos evoluir, construir e, principalmente, desconstruir os velhos tabus, entendendo e promovendo iniciativas transformadoras. Com a participação das pessoas com T21 na gestão pública e em outras áreas, como educação, saúde, comunicação, esporte, cultura, entre tantos outros setores. E em todo esse processo é fundamental a conexão dos vários atores: setor privado, entidades e a sociedade. É importante ressaltar que o desenvolvimento sustentável das cidades passa pela inclusão, com políticas justas e igualitárias e, principalmente, com a participação de todos”, disse Faria.

E como transformar e quebrar ciclos?

Pela primeira vez na história do Brasil, candidatos com síndrome de Down disputam eleições.  O pleito municipal de 2020 contou com três candidaturas de pessoas com T21, sendo duas mulheres e um homem. Os três concorreram ao cargo de vereador: Luana Rolim de Moura, de Santo Ângelo (RS); Larissa Leal, de Itabuna (BA); e João Guilherme, de Lagoa Seca (PB). 

Nesse contexto, a história política do País foi marcada pela fisioterapeuta Luana Rolim de Moura, 26 anos, e primeira vereadora com síndrome de Down do Brasil. Em 15/03/2021, Luana assumiu a vaga na Câmara Municipal de Santo Ângelo (RS), após afastamento do titular, o vereador eleito Nivaldo Langer de Moura.  A vereadora, que também fez história como a primeira brasileira com síndrome de Down a se formar em fisioterapia, conquistou 633 votos e ficou como primeira suplente do Partido Progressistas (PP). 

Em seu discurso de posse que, em função da pandemia, aconteceu em formato virtual, Luana destacou a pauta da síndrome de Down, fazendo referência ao dia 21 de Março, a importância da vacina no combate à Covid-19 e o fim do preconceito.

“Tenho muito a agregar e contribuir com o meu município, pois somos parte dessa sociedade, mas temos que ter voz e vez, para juntos contribuirmos para uma sociedade mais justa e compromissada com as diferenças. E vamos sim acabar com esse preconceito. Nada sobre nós, sem nós!”, enfatizou a vereadora Luana Rolim de Moura.

O executivo de Negócios Sociais do Instituto Jô Clemente (IJC), Flavio Gonzalez, pontua que muito se tem falado sobre a inclusão, sobre espaços acessíveis, cidades inclusivas, mas que, alguns países, no entanto, resumem isto na expressão “cidade para todos”.

“É importante este olhar, porque ele nos ajuda a  diagnosticar o cenário atual: as cidades são para alguns. Quem determina essas escolhas? As ideologias, os preconceitos,  a invisibilidade, aspectos resultantes de um capacitismo estrutural que não reconhece o direito de todos, refletindo nas políticas públicas. Leis já existem, o que falta é fiscalização, priorização orçamentária. Não adianta tornar acessível o centro da cidade apenas”, disse.

Gonzalez entende que é preciso ir para os bairros, visto que para chegar ao centro a pessoa precisa conseguir sair de casa, atravessar a rua, entrar no transporte público.

“Então,  o papel do poder público é principalmente aplicar na vida cotidiana das pessoas aquilo que há muito tempo já está previsto em leis, e zelar, estimular, cobrar, que também  a sociedade civil, por meio da iniciativa privada, faça a sua parte. Para isto, no entanto,  é imprescindível que a pessoa com deficiência esteja na política,  ocupe as tribunas, tenha sua representatividade. É ela quem conhece os problemas, as barreiras visíveis e invisíveis. Por mais que encontre aliados, este lugar de fala só pode ser ocupado por ela, pois só ela tem a verdadeira legitimidade para  fazer estas reivindicações”, enfatizou.

Iniciativas empoderam e promovem conexão

Ações como o projeto Galera do Click, idealizado pela fotógrafa Sandra Reis, que tem o objetivo de empoderar e ensinar a teoria e a prática do mundo da fotografia aos jovens com T21, são exemplos de como a conexão entre empresas e a sociedade geram impactos positivos e transformadores. 

“Somos a única escola de fotografia no mundo que profissionaliza jovens com deficiência intelectual.  E a parceria com empresas, como a farmacêutica Roche, Itaú, Toyota e mais de 30 organizações, nesses oito anos do projeto, tem importância fundamental, pois o trabalho da Galera do Click não é assistencialista e sim de empoderar os participantes do projeto.  Por meio da contratação dessas empresas e o espaço que conquistamos, tivemos a oportunidade de mostrar o nosso potencial”, comentou Sandra Reis, mãe do Felippe Reis, 28 anos, que tem síndrome de Down e foi o primeiro fotógrafo da empresa.

No ano passado, cerca de 30 crianças foram clicadas pelos alunos do projeto para compor uma exposição que, em função da pandemia da Covid-19, vem sendo divulgada de forma virtual nos canais da Galera do Click. O trabalho contou com a parceria da Brandili, que forneceu os figurinos. 

O que diz o Estatuto da Pessoa com Deficiência?

Com a entrada em vigor da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, em 2008, que primeiramente trouxe o conceito de que todos têm capacidade legal para exercer seus direitos e que as pessoas podem contar com apoio na tomada de decisão para garantir que isso aconteça, o mundo passou a ser orientado por um novo paradigma.

A Lei Brasileira de Inclusão (LBI), 2015, seguiu o mesmo caminho e não só corroborou com o dispositivo, como era de se esperar, como gerou um aprofundamento do “como” a capacidade jurídica das pessoas com deficiência deve ser promovida, respeitada e colocada em prática no Brasil. A LBI, destinada a assegurar e a promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais da pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e à cidadania.

Sobre 21 de março – Dia Internacional da Síndrome de Down

Celebrado neste domingo (21 de Março), o Dia Internacional da Síndrome de Down foi criado em 2006 com o objetivo de celebrar a vida e promover a inclusão. E o Brasil foi um dos primeiros países a propor o reconhecimento oficial da data pela Organização das Nações Unidas (ONU).

A escolha de 21 de Março faz alusão à triplicação do cromossomo 21, que causa a alteração genética característica da síndrome de Down. Os cromossomos estão presentes no organismo humano em um conjunto de 23 pares, e qualquer tipo de mudança em seus conjuntos ou estrutura origina a mutação.

O tema da campanha global deste ano é “Conectar”, em função da pandemia da Covid-19, e tem o objetivo de incentivar a criatividade, para que temas importantes, como inclusão, mercado de trabalho e qualidade de vida na infância, adolescência e fase adulta, não deixem de ser abordados.

A pauta no do Connected Smart Cities & Mobility

A pauta da inclusão e acessibilidade nas cidades está no contexto do Connected Smart Cities & Mobility. A iniciativa entende que a união dos atores e a aplicação de novas ferramentas e tecnologias têm importância fundamental nesse processo de transformação das cidades, onde o cidadão deve ser a figura central.

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Eliane Bueno
Eliane Bueno
Assessora de Imprensa da Necta - Conexões com Propósito
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